Psihološki aspekti života djece s kroničnim bolestima i njihovih obitelji

Pored brige o djetetu što je važno da roditelji znaju o sebi?

U suočavanju s kroničnom bolesti djeteta kao što je celijakija, kod svih članova obitelji mogu se javiti različite reakcije. I odrasli i djeca mogu na sebi svojstven način reagirati na neku novu i iznenadnu životnu situaciju, posebno kada se radi o zdravlju, odnosno dobivanju dijagnoze. Te nas reakcije mogu i iznenaditi pogotovo ako su neočekivane: npr. od nekoga bismo, poznavajući ga, očekivali da se teško nosi s dijagnozom, a on se dobro suočava i uspješno se prilagođava novonastaloj situaciji. Kod nekoga očekujemo da je „snažan“ (što je u startu sasvim pogrešno očekivanje), a ta osoba se s prilično puno emocionalnih poteškoća nosi s novonastalom situacijom. 

Za neke ljude dobivanje dijagnoze predstavlja olakšanje i tada kažu: „sada konačno znamo što je“ – često se radi o situacijama u kojima se nakon mjeseci ili godina života sa simptomima bez poznavanja uzroka saznaje o kojoj bolesti se radi. Za druge dijagnoza predstavlja izvor velikog stresa jer označava bolest.

Vidimo kako je i emocionalno i ponašajno moguće reagirati na sasvim različite načine, a niti jedan od tih načina nije ispravan niti pogrešan – nego je upravo takav kakav jest. No ono što je bitno i što jest ispravno je da odrasli preuzimaju odgovornost za svoje emocije, ponašanja i reakcije općenito!

Kada dijete oboli, odrasli su često usmjereni na samo dijete, brinu o njegovim potrebama i tome kako da mu olakšaju – što je sasvim prirodno i očekivano. No kako će se djeca nositi s dijagnozom i bolesti u psihološkom smislu uvelike ovisi o načinu doživljavanja bolesti i reakcijama njihovih roditelja/značajnih odraslih u njihovoj okolini. Dakle, način kako će se odrasli nositi s promjenama zdravstvenog stanja djeteta značajno će odrediti kako će se i samo dijete nositi  s novonastalom situacijom – stoga su za djecu i tinejdžere reakcije roditelja i odraslih od iznimne važnosti. One predstavljaju orijentir – po njima djeca sama određuju koliko je nešto opasno ili ozbiljno i baš zato je važno da roditelji budu svjesni sebe i da su odgovorni za svoja ponašanja. Roditelj koji se „pogubi“ od straha ili brige i u takvom stanju provodi vrijeme uz dijete postaje velik teret za dijete. Dijete ne može preuzeti odgovornost za takvo stanje roditelja, nego živi pod opterećenjem do svojih granica izdržljivosti. 

Dakle, važno je znati da su reakcije roditelja važne za djetetovo određenje prema bolesti. Dijete kroz odnos s roditeljima uči koliko je nešto ugrožavajuće i opasno, kako i koliko se govori o bolesti, možemo li se šaliti i kako na tu temu, kako se nositi s cijelom situacijom… Djeca će upiti poruke, načine reagiranja i nošenja sa zahtjevnom situacijom u velikoj mjeri u skladu s tim  kako odrasli u njihovom okruženju to čine.

Jednom kada se desi ozbiljna promjena zdravstvenog stanja djeteta ona će neupitno utjecati na sve članove obitelji, a na odraslima je odgovornost i odluka hoće li i kako pomoći sebi, oboljelom djetetu te drugoj djeci u obitelji da zajedno lakše prođu kroz  cijeli taj proces i dođu do točke prihvaćanja,  nošenja i učenja življenja s bolesti. Ta odgovornost je velika i onda pripada roditeljima/odraslima i važno je da ju oni preuzmu.

Proces neposredno nakon dijagnoze uključuje niz emocionalnih i drugih reakcija i to kod svih članova obitelji – oboljelog djeteta, roditelja te braće i sestara. Kod nekoga su te reakcije slabijeg, a kod nekoga jačeg intenziteta, što se može mijenjati s vremenom.

Psihološke i emocionalne promjene koje se dešavaju tijekom suočavanja s bolesti  su nekad vidljive i jasne. Dobro je da vidimo i pratimo te promjene – jer ćemo tada bolje znati i razumjeti što se događa i s nama i s djecom u obitelji. Stoga su poželjne situacije kada se otvoreno, no primjereno dječjoj dobi i zdravstvenom stanju priča o bolesti. S druge strane važno je da to dugoročno ne postane glavna ili preplavljujuća tema u obitelji.  Također je sasvim u redu da se jasno izražavaju emocije (zabrinutost, strah, ljutnja) ali i da se preuzima odgovornost za njih – ovo znači da je važno da roditeljske emocije ne preplavljuju djecu. Poticajno je kada pokazujemo spremnost na prilagodbu i izmjenu načina života, u čemu nam pomaže optimizam, povezanost s obitelji, ali i s ljudima izvan obitelji, izražavanje nade kao i primjeren humor.

No psihološke i emocionalne promjene se dešavaju i onda kada nismo transparentni u nošenju s novonastalom situacijom, i upravo tada stvaramo neugodnu i tešku atmosferu u obitelji u kojoj se  djeca često ne osjećaju dobro: npr. kada negiramo ili s druge strane prenaglašavamo bolest, kada se pravimo da ne postoji, kada umanjujemo ili preuveličavamo njeno značenje za zdravlje ili njene posljedice na djetetov život ili život cijele obitelji, neprimjereno se šalimo, odbijamo nužnost promjene navika i životnog stila, potiskujemo emocije, ulazimo u česte besmislene sukobe i sl.

Kako smo već naveli, roditelji se u pravilu prvenstveno usmjeravaju na dijete i u mnogim obiteljima se sve počinje „vrtjeti“ oko djeteta s dijagnozom. Problem nastaje ako su roditelji pritom nesvjesni svog načina komuniciranja, emocionalnog stanja, poruka koje šalju, a onda vrlo često i štete koju rade – uvijek iz dobrih namjera. 

Pri takvom fokusu oni  gube svijest o sebi i svom ponašanju, a nerijetko izgube iz vida emocionalne potrebe i novonastali položaj druge djece u obitelji. Kod mnogih parova  partnerski odnos u potpunosti padne u drugi plan.

Stoga je važno da roditelji ne izgube iz fokusa sebe i druge članove obitelji dok brinu o oboljelom djetetu. U tom smislu roditelji su na dobrom putu kada međusobno razgovaraju o tome kako im je i kako se nose s novonastalom situacijom, a u slučaju da im međusobna (partnerska, prijateljska i sl.) podrška nije dovoljna, od pomoći može biti razgovor sa stručnom osobom.

Samosvijest

Kada dijete u obitelji oboli od kronične bolesti važna tema za cijelu obitelj je i razvoj samosvijesti – ne samo djeteta, nego i roditelja te braće i sestara. Razvoj samosvijesti omogućuje lakši prolazak kroz cijeli proces – od trenutka dijagnoze, upoznavanja s bolesti i novim zahtjevima koje ona stavlja pred sve članove obitelji pa do prihvaćanja, ali i nošenja s izmijenjenim i drugačijim načinom života.
Samosvijest se odnosi na to koliko smo svjesni sebe, koliko poznajemo sebe – inače u životu, ali i koliko upoznajemo sebe u novonastalim životnim situacijama. Za razvoj samosvijesti je važno da prepoznajemo i priznajemo sve ono što je ugodno i što nam se sviđa kod sebe, ali i ono što nam je neugodno i što nam se ne sviđa, ili što nam je teško prihvatiti. Pa tako npr. kada roditelj shvati da ga pomisao na djetetovu dijagnozu rastužuje – to je važna spoznaja o sebi. Za obitelj, kao i za roditelja, je važno i što će i kako će roditelj sa svojom tugom – hoće li sebi dozvoliti da bude tužan, da se isplače; hoće li razgovarati s nekim o svojem unutarnjem stanju? Ili će susprezati svoje emocije i na takav suspregnut način, uz puno potisnutih emocija, nastojati biti „dobar roditelj“?
Roditelj koji je svjestan sebe i svojih reakcija – bilo da mu ide lako ili teško sa samim sobom, je roditelj koji razvija svoju samosvijest. On tada primjećuje detalje i uči o sebi – npr. shvaća da mu je lakše kada se isplače ili kada razgovara s nekim, pa onda, bez te unutarnje napetosti, može ostvariti i bolji odnos s djecom. Suprotno tome je kada odrasli preplavljuju djecu svojim osjećajima (npr.zabrinutošću) ili su često frustrirani i iziritirani – što nam se može desiti kada se ne suočavamo s onim što nam se događa iznutra. Poznavanjem sebe i preuzimanjem odgovornost za svoja stanja roditelj će biti i u boljem kontaktu s djetetom, bolje će razumjeti njegove potrebe i moći će mu biti bolja podrška – bilo da se radi o oboljelom djetetu ili o drugoj djeci u obitelji.
Vidimo koliko je za razvoj djetetove samosvijesti važna samosvijest roditelja – što roditelj bolje poznaje i razumije sebe bit će bolja podrška svoj djeci u obitelji.
Biti samosvjestan ne znači da se uvijek osjećamo dobro, nego da poznajemo sebe i da smo odgovorni za svoja stanja: npr. roditelj zna o sebi da se teško nosi s vlastitom tugom i da se plaši vlastitih suza te da je to nešto s čim se treba pozabaviti. Može razgovarati o tome s partnerom, prijateljima, psihologom. Roditelj koji ne zna kako na kraj sa svojom tugom može imati poteškoća u tome kako da bude dobra podrška djetetu, posebno vezano uz emocionalne potrebe djece. Zato je od iznimne važnosti da u obiteljima s kronično bolesnom djecom roditelji ne zapostave sebe, ali i da ne zanemaruju svoj partnerski odnos jer on može biti važan oslonac i izvor snage.
Za samohrane roditelje je od iznimne važnosti da ostvaruju podržavajuće odnose s drugim odraslima u svojoj okolinu da bi dobili dovoljno podrške za sebe.
Općenito je važno da roditelji ne usmjeravaju sve svoje aktivnosti, energiju i brigu samo na oboljelo dijete, nego da vode računa i o sebi, drugoj djeci u obitelji, odnosno o obitelji koju čine svi njeni članovi.

Dušanka Kosanović, psihologinja
obiteljski terapeut